La visión de los cuidados paliativos ha cambiado mucho en los último años, ya no significan solamente inyecciones de morfina, llantos, o incomodidades en una habitación de hospital compartida. Ahora las unidades de cuidados paliativos de los hospitales están integradas por un equipo multidisciplinar (médicos especialistas, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, musicoterapéutas, capellanes, celadores, auxiliares, etc) que acompañan al enfermo durante todo el proceso, y brinda apoyo a las familias. Se trata, en la medida de lo posible, de evitar sufrimiento al enfermo y angustia a la familia, se trata de dignificar la muerte.
¿En casa o en el hospital?
Da igual donde se haga, el caso es poder despedirse del enfermo en un buen ambiente, eso es bueno para la familia y también para el que se va. Pero antes tenemos que lograr desprendernos de ese sentimiento que nos impide hablar de ello. Porque la muerte sigue siendo un tema tabú todavía.
Si los cuidados paliativos se administran en casa o en el hospital depende de muchos factores:
- si hay disponibilidad por parte de algún familiar a la hora de hacerse cargo del enfermo
- si se dispone de solvencia económica
- de la situación de sufrimiento del enfermo
Pues una enfermedad terminal es costosa económicamente (adaptar la casa al enfermo y dejar de trabajar la persona que se haga cargo de los cuidados), emocionalmente y físicamente.
Ingresar en la unidad de cuidados paliativos
Esto puede suponer un duro golpe para asimilar por el enfermo, pues sigue existiendo esa creencia de:”Ya no pueden hacer nada más por mi”. Aunque no sea así. Esa es la razón principal por la que los enfermos prefieren estar en casa. El 90% de los enfermos terminales de cáncer prefieren el domicilio en sus últimos meses de vida.
Permanecer en casa les ayuda a seguir en contacto con su vida, les hace sentir que son la persona de siempre, estar acompañado por la familia, disfrutar de mayor autonomía porque controlan el ambiente, y disfrazar de normalidad una situación tan dolorosa.
Eso sí, hay que hablar de la situación con ellos, no darles falsas esperanzas. Pues en muchos casos, la familia en su afán de ocultar la dura realidad crean falsas expectativas (“que bien te veo”, “tienes muy buena cara”), y esto tampoco ayuda al enfermo. La familia debe acompañar al enfermo, y los cuidados paliativos dan calidad de vida, no debemos nunca engañar al enfermo porque le quitamos su oportunidad de despedirse. Despedirse en muchos casos significa que se vayan en paz.
Y para esto mismo surge la fundación 38 grados. Para cumplir los últimos deseos de pacientes terminales y que se puedan ir en paz. La despedida es muy importante para estos enfermos, asistir a un concierto, a un desfile de moda, volver al pueblo natal, o reencontrarse con algún familiar, son algunos sueños cumplidos por los enfermos, y esto mismo sirve a sus familiares para tomarse el duelo de otra manera.
