¿Sabes que es Huntington?
La enfermedad de Huntington o corea de Huntington, es una rara enfermedad de carácter hereditario, neurológico y degenerativo. Recibe su nombre en honor a Huntington, médico que la describió en 1872.
La enfermedad puede llegar a tener un padecimiento largo, entre 15 y 20 años, en los cuales se produce un deterioro de carácter motor, psíquico y cognitivo.
Al ser una enfermedad padecida por un número reducido de personas (de 3 a 7 de cada 100.000), es aún desconocida por muchos.
¿Cómo se diagnostica?
Las pruebas genéticas y neurológicas son cruciales para saber si una persona es portadora de la enfermedad. Al ser de carácter hereditario se pueden efectuar antes e incluso de mostrar los síntomas. Éstas son:
- Pruebas psicológicas
- Resonancia magnética
- TEP (isótopos) del cerebro
Hoy os propongo un ejercicio, el de poneros en los zapatos de un enfermo de Huntington. ¿Cómo? Voy a explicar los síntomas o padecimientos para aquellas personas que no la conozcan y así poder empatizar.
Referentes al comportamiento: los cambios producidos en el / la enfermo / a pueden ser los siguientes.
- Comportamientos antisociales
- Alucinaciones
- Irritabilidad
- Malhumor
- Inquietud o impaciencia
- Paranoia
- Psicosis
Referentes a los movimientos:
- Movimientos faciales, incluso muecas
- Girar la cabeza para cambiar la posición de los ojos
- Movimientos espasmódicos rápidos y súbitos de los brazos, las piernas, la cara y otras partes del cuerpo
- Movimientos lentos e incontrolables
- Marcha inestable.
Referentes al deterioro cognitivo:
- Desorientación o confusión
- Pérdida de la capacidad de discernimiento
- Pérdida de la memoria
- Cambios de personalidad
- Cambios en el lenguaje
Además pueden manifestarse otra serie de síntomas adicionales como:
- Ansiedad, estrés y tensión
- Dificultad para deglutir
- Deterioro del habla
Síntomas en los niños:
- Rigidez
- Movimientos lentos
- Temblor
Como veis es una enfermedad muy difícil para la persona que la padece y sus familiares. Por ello es muy importante no solo profesionalizar los cuidados y saber escoger a las personas sobre las cuales apoyarse, sino también concienciar a aquellos que forman parte del entorno más cercano del paciente, para así facilitarle, en la medida de las posibilidades la convivencia e integración en su medio.
¿Cómo puedo ayudar a una persona con Huntington?
En el siguiente cuadro te ofrezco algunas sugerencias
| Problema | Estrategia |
| Problemas de comunicación | · Hacer preguntas para contestar si/no
· Hablar de temas familiares. · Si no has entendido lo dicho devolver la información; por ejemplo “me dijiste que…” |
| Desorientación sobre tiempo y lugar | · Mantener un calendario grande a la vista.
· Tener a la vista un reloj grande. · Fijar carteles en las paredes indicando el lugar. |
| Disminución de la capacidad de memoria | · Fijar un cartel con un horario de la rutina diaria.
· Establecer rutinas para todas las actividades (por ejemplo, colocar las llaves siempre en el mismo lugar). |
Hoy jueves 05 de mayo, varias ciudades españolas como Barcelona, Valencia, Palma Guadalajara y Cáceres, entre otras, se iluminarán de color azul y púrpura en apoyo a esta enfermedad.
Espero que sirva esto como aportación.
